Per sempre
Essere celiaco è una condizione che evolve nel non abbandonarci mai, nessun dramma.
Se nasci o diventi celiaco è bene imparare a viverci e conviverci e intendo non solo rispetto alle scelte su cosa, come e dove mangiare.
Monitorare il nostro stato di salute è fondamentale e nel caso in cui tu non sia nato celiaco come me è ancora più importante capire cosa ha senso controllare e perché.
Mi spiego meglio, io ho l’abitudine di fare ogni anno gli esami di controllo e questo perché ogni volta che da bambina avevo il controllo e mamma mi portava a Milano per gli esami poi c’era sempre un premio.
Poteva essere una colazione fresca, perché già ai tempi esistevano dei laboratori senza glutine in città, piuttosto che un museo, un regalo o semplicemente la giornata trascorsa insieme.
Ho associato agli esami di controllo un senso di dovere positivo, fino a quando la farfallina è stata sostituita dalla siringa e allora ecco il totalmente positivo è rimasto solo positivo.
Io che sono tatuata vengo sistematicamente presa in giro da chi mi sta facendo il prelievo, ma questa è un’altra storia.
Tutto per dirti che essere celiaco non finisce alla diagnosi, ma inizia.
Esami
Per essere celiaco certificato gli esami del sangue non bastano è necessaria anche la biopsia dell’intestino tenue, per capire come sono messi i tuoi villi.
Solo a pensarci ringrazio di non avere alcun ricordo di questo esame, forse hai capito che sono un pò medico fobica.
Scherzi a parte io non ho mai più fatto la gastroscopia da allora e al momento non conto di farla a meno che non si riveli necessaria.
Grazie a dio per i genitori di bimbi con sospetto di Celiachia dal 2012 è stato eliminato l’obbligo della biopsia a patto che siano presenti contemporaneamente diversi sintomi, ti riporto il link così che tu possa leggere quali da fonte ufficiali.
Per come la racconta ancora mia madre a distanza di 33 anni non deve essere stato bello per niente.
Ti stai chiedendo quali valori controllo?
Anticorpi anti-transglutaminasi e anti-endomisio di classe IgA oltre il dosaggio delle IgA totali. Detto così sembrano nomi folli, ma il tuo medico sa quali sono i valori base da controllare.
A fine articolo troverai un link che ti riporta direttamente a tutto ciò che c’è da sapere per verificare il tuo essere celiaco.
Essere celiaco le responsabilità
Deve essere una tua responsabilità voler sapere di stare bene, anche se non ci sono sintomi che possano portarti a pensare il contrario.
Non so spiegarti come mai ma i medici di base sono sempre restii agli esami di controllo, sarà perché non mi vedono in nessun’altra occasione ma ho sempre notato della perplessità.
Se segui la dieta che bisogno c’è? Che bisogno c’è di verificare che sia sano e sia tutto ok?
Ci sono così tanti motivi validi che elencarli avrebbe poco senso.
Combatti per i tuoi esami di controllo è un dritto che per altro ti viene riconosciuto con tanto di esenzione.
Mi ricordo perfettamente di un anno in cui avevo i valori leggermente smossi per via dei gelati confezionati di una nota marca, che non aveva ancora diviso le produzioni.
Non mangiavo il cornetto posso garantirtelo eppure i miei esami non erano puliti e senza il controllo avrei continuato ad intossicarmi lentamente senza saperlo.
Seppure tu sia il più attento e scrupoloso celiaco della terra ogni anno è bene mettersi in discussione e verificare i valori. In fondo sono solo esami del sangue, in un attimo ti togli il dubbio.
Esenzione
Come funzione l’esenzione che ancora non capisco come possa scadere considerato che saremo celiaci per sempre.
Mi ha sempre fatto sorridere doverla aggiornare e anche ora che i tempi sono più lunghi, mi sembra assurdo dovermene occupare.
La cosa davvero divertente che sapevo, ma di cui ho scoperto l’entità grazie a Monica di Mamma che Spiga è che ogni Regione gestisce autonomamente il come e cosa.
Con esenzione non intendo solo il buono di spesa mensile, ma anche le esenzioni per gli esami veri e propri.
L’esenzione è un diritto dovere che negli anni è mutato, quando io ero piccola non esisteva alcun limite di spesa legato a tabelle peso, sesso, età.
Il mercato era libero fino a quando qualcuno ne ha chiaramente abusato ed è stato necessario normarlo.
Il Buono Spesa Mensile
Parlo quindi della Lombardia per esperienza diretta, da quando le ricette non sono più cartacee la mia vita è migliorata nettamente.
Rimane comunque un mistero perchè il mese di riferimento non sia, per questioni tecniche 1- 31, ma ognuno di noi abbia il suo mese.
Detto che certo ci si abitua, se per caso vivi un momento concitato e ti sfugge ti sei giocato il mese e tanti saluti.
Il fatto che i buoni non siano cumulabili è una cosa che mi ha sempre fatto ammattire, per quale ragione devo murarmi viva di prodotti quando vorrei vivere una vita più sostenibile?
Una risposta a questa domanda non c’è, ma se tu ce l’hai scrivimi perchè mi piacerebbe capire davvero la logica. Quanto sarebbe bello se solo il mese di Dicembre avesse l’obbligo di non avere residuo?
Sogni al momento quindi torno alla realtà.
Nel 2017 siamo passati da malattia rara a malattia cronica visto il numero di celiaci in Italia definire raro essere celiaco sarebbe davvero stata una forzatura.
In pieno Agosto 2018 un Decreto Ministeriale ha modificato i tetti di spesa, ma soprattutto sancito ed eliminato dai prodotti erogabili con il buono mensile tutti quelli “naturalmente senza glutine”.
Ricordo ancora come fosse ora il minuto di silenzio per evitare imprecazioni, abbiamo tutti combattuto negli anni scegliendo alimenti sempre più sani e meno lavorati per poi vederci eliminare in un secondo la stragrande maggioranza di questi.
Per questo la Regione Lombardia ha anche sviluppato una app che si chiama SalutileNo Glutine per capire quali prodotti sono certificati senza glutine, erogabili e dove trovarli.
Io non sono mai riuscita ad utilizzarla perché non ho ritirato la mia identità digitale SPID, forse ora che vivo in un piccolo Comune potrei provare ad occuparmene.
Il Mondo che vorrei
Mi sarebbe piaciuto che fin da subito qualcuno si fosse preoccupato delle mie vitamine e della mia tiroide.
Te lo sto dicendo con tono ironico perchè solo per mia cultura ho chiesto proprio quest’anno di verificare i livelli di Vitamina D per esempio.
La ferritina non è mai stata davvero un problema perchè fin da bambina mi hanno abituata a mangiare alimenti che contengono molto ferro onde evitare di dover prendere pastiglie.
La tiroide è stata un’epopea, se sei un uomo celiaco è molto più raro che succeda, ma se sei una donna anzi una giovane adolescente sarebbe bello che ci fosse un protocollo di monitoraggio per tutti quei valori che se ignorati possono creare grossi e piccoli problemi.
Sto dicendo che mi piacerebbe davvero molto che le generazioni future o anche i miei figli se ne avrò e saranno celiaci abbiano gli strumenti per prevenire.
Io che non sono molto per le medicine amo l’idea che si possa vivere prevenendo, aiutando il nostro corpo ad essere il più sano possibile.
Essere celiaco insomma è un viaggio meraviglioso, pieno di sorprese ed imprevisti dove è bene che le priorità ci siano chiare.
