Associazione Italiana Celiachia
Come la vivo io
AIC Associazione Italiana Celiachia è stata fondata nel 1979 da un gruppo di genitori di bambini celiaci e quest’anno è in attività da 40 anni.
In questi anni si è occupata di farci ottenere alcuni dei diritti di cui godiamo. La sua mission è infatti quella di arrivare ad un mondo in cui la celiachia non penalizzi in nessun modo la vita di un celiaco.
La celiachia stessa è in un certo senso cambiata profondamente in questi anni.
Nel 1979, anno di fondazione dell’AIC, si credeva che fosse una malattia rara, pediatrica. Se nascevi sano, la convinzione era che lo saresti stato per sempre insomma. Proprio per far conoscere la malattia e capire la sua evoluzione, l’associazione è cresciuta fino alla formazione attuale: una Federazione composta da 21 Associazioni territoriali. La presenza capillare sul territorio è uno dei punti di forza di AIC.
Ok, ti starai chiedendo come?
Ad esempio, garantendo un’informazioni capillare sulla patologia e le sue necessità. Credo che questo sia uno dei compiti più difficili, in cui ci sarà sempre da lavorare. Se fino a qualche anno fa era sufficiente riuscire a trovare un modo semplice per spiegare che cosa fosse la celiachia, ora il compito è molto più difficile.
Parlare di celiachia, senza glutine, intolleranze e sensibilità.
Per ogni tema sarebbe necessario un team. É così facile travisare, che ancora oggi noi celiaci spesso ci comportiamo come se in realtà non fosse il 2019.
Quanto spesso ti capita di dover rispondere a domande super bizzarre come:
- Scusa, ma tu soffochi?
- Ti viene solo mal di pancia, ma non è grave
- Sei celiaco davvero o solo un po’ celiaco?
Sei celiaco celiaco o solo un pò?!?
La mia domanda preferita in assoluto. Spesso vorrei rispondere come avessi 5 anni ed essere diciamo fisica nel farlo, ma in realtà ogni volta faccio partire la risposta più basica e precisa del Mondo.
Non esiste essere un po’ celiaci, o lo sei o non lo sei.
Se lo sei, non puoi mangiare il glutine.
Se sei un ristoratore, hai una piccola cucina ma ami il tuo lavoro, sei in grado di offrirmi del cibo sicuro. Se solo me lo domandi e già ti do fastidio sarò io ad andarmene. Sembra un approccio un po’ cinico e drammatico, ma alla fine l’esperienza vuole che quando il proprietario del ristorante non mi prende sul serio, poi io mi senta male.
Il Prontuario
Molto spesso le persone non si fidano nemmeno dei loro occhi. Per questo negli anni ’90 l’Associazione Italiana Celiachia ha ritenuto utile e necessario produrre il prontuario AIC: l’elenco, azienda per azienda, di tutti i prodotti senza glutine presenti sul mercato. In realtà non tutti tutti, ma tutti quelli che hanno deciso di farsi censire. Diciamo una buona parte, per essere onesta e trasparente.
Quando ero bambina mia madre lo ha utilizzato nei miei primi anni. Credo la rassicurasse molto.
Mangiare fuori casa
Per provare a semplificare la nostra vita, nel 2000 è nato il progetto Alimentazione fuori casa AIC: l’elenco regione per regione di bar, ristoranti e hotel che servono senza glutine con certezza. Anche in questo caso chi sceglie di partecipare al progetto segue un corso base sulla celiachia e sulla cucina senza glutine.
Insomma l’AIC non solo ha creato un network, ma ha formato un gruppo di persone che consapevolmente ora operano nel loro settore. Direi fantastico. Parlarne il più possibile in modo semplice, così che sia davvero chiaro a tutti che cosa voglia dire essere celiaco.
Ogni anno l’AIC verifica che la qualità e la sicurezza siano come da standard. Come possiamo saperlo noi? Grazie alla vetrofania che i ristornati, bar e strutture applicano nei loro ingressi.
La Ricerca
Ogni anno dono il mio 5×1000 alla ricerca.
Devo essere onesta lo faccio con fiducia e trasparenza, pur non andando mai ad indagare gli effettivi risultati. Credo fortemente nella ricerca e non solo perché ho una cugina ricercatrice e celiaca. Una combo totale insomma.
Se anche voi volete devolvere il vostro 5X1000
Io non sto con AIC perché non sono più socia. Nel tempo ho maturato una posizione per cui sento di non dover e poter più essere associata. Ma ciò non toglie che ogni anno li scelga per devolvere il mio 5×1000.
Istituzioni e Norme
L’AIC: Associazione Italiana Celiachia dialoga apertamente con il Ministero della Salute e le singole Regioni.
Annualmente il Ministero della Salute presenta una relazione in cui fornisce dati e aggiornamenti scientifici sulla celiachia. Se andrai sul sito potrai leggere come la malattia si sia evoluta dal 2007 ad oggi. Sono infatti pubblicate le relazioni.
Il Marchio Spiga Barrata
Alla fine degli anni’ 90 l’associazione ha iniziato a censire i prodotti sul mercato utilizzando la spiga barrata.
Tutti i prodotti che contengono meno di 20 ppm di glutine sono idonei e da considerarsi senza glutine sia per l’AIC che per il Ministero della Salute.
Il marchio a spiga barrata è un simbolo universale del senza glutine. Fino al 2005 era SGS Italia l’ente certificatore ufficiale dei prodotti senza glutine. Dal 2006 è AIC procede direttamente alla verifica.
Spero vi sia più chiaro cosa sia l’AIC Associazione Italiana Celiachia, di sicuro ora è più chiaro anche a me. A volte siamo così abituati alle cose da non approfondirle più.
L’AIC è come un Avenger, combatte per noi, per i nostri diritti e per il nostro futuro.
